[C'est tombé dans l'oreille d'une sourde]

L’état actuel des choses

J’ai pris du retard sur vos commandes et je m’en excuse: ces derniers temps, je suis complétement dépassée par le médical.

On ne va pas passer par quatre chemins: je suis sourde.

Certains d’entre vous le savent, mais pour la plus part vous l’ignoriez. Je dois avouer que l’avantage des réseaux sociaux sont que je n’ai pas ou peu à me confronter à une discussion « en live » avec toi, avec vous.

Pourquoi? Comment? On en sait trop rien pour le moment, pas encore de certitude mais en gros il s’agirait d’une maladie congénitale et dégénérative qui s’appelle l’otospongiose. Mon père est touché ainsi que mes trois sœurs, mes enfants le seront probablement à leur tour. On m’a parlé la semaine dernière d’un test génétique d’ailleurs.

Ado, je faisais répéter en permanence, mes parents ont longtemps pris cela pour de la surdité diplomatique. Il aura fallut que je me fasse recaler à l’examen médicale lorsque j’ai voulu rentrer à l’armée pour qu’ils se rendent compte que non, je n’entendais juste pas.  Suite à cela, j’ai vaguement été suivie. Puis en 2007 ma courbe auditive avait pas mal chuté, l’ORL m’a dit qu’il devenait impératif de m’appareiller. Ok.  Soit: j’ai essayé…et je n’ai fait qu’essayer, pour rendre les prothèses auditives moins d’un mois après. Quand tu es normo-entendant, tu n’as aucune idée de ce que cela peut être que subitement entendre le bruit de tes boucles d’oreilles (j’ai mis dix jours à comprendre d’où venait ce cliquetis lorsque je marchais!!), de se prendre les chutes du Niagara dans la tronche quand tu tires la chasse d’eau ou que tu ouvres ton robinet, de te faire écorcher l’oreille par un bruit de papier qu’on froisse, de ne pas supporter le bruit des crayons qui roulent sur ton bureau, ou le bruit des touches quand tu tapes sur le clavier de ton pc. Subitement, je me suis rendue compte du bruit assourdissant qui m’entourais, c’était trop. L’audioprothésiste par lequel je suis passée à l’époque ne comprenait pas qu’avec moi il fallait démarrer au minimum et adapter au plus fin les réglages. Ça a été un enfer, j’ai capitulé. Cinq ans plus tard, la dégringolade continue: là il faut VRAIMENT que je sois appareillée. Tellement qu’en 2012 j’y suis retournée toute seule. J’ai changé d’audioprothésiste, expliqué ma -mauvaise- expérience. Il aura fallut des mois de réglages, parfois toutes les semaines, pour que j’arrive à un truc potable dans mes oreilles. Néanmoins, aujourd’hui, je suis toujours en sous correction comparativement à une oreille dit normale car « plus fort » mon tympans ne supporte pas et en gros cela me vrille les oreilles. En 2007 le médecin me parle déjà des implants, me dit que « ça, ça sera la solution après les prothèses auditives« . C’est loin, c’est vague, je n’y accorde aucune importance. En 2015 je change d’ORL car l’ancien est parti à la retraite, la nouvelle me dit de but en blanc  » Madame, quand vos prothèses ne suffiront plus, on vous implantera« . AH. Et bien non. On ne m’implantera rien du tout. Je poursuis ma vie, avec mes prothèses bilatérale. Point. Personne n’ira me trifouiller dans le crâne, ni dans cinq ans, ni jamais.

Ça, c’était jusqu’au mois dernier. La théorie veut que je vois l’ORL tout les ans. Bon.. j’ai sauté le rdv de l’année dernière (parce que soyons honnête, tout ça, ça m’emmerde: je suis sourde c’est comme ca, ca n’ira pas en s’arrangeant et je le sais déjà). J’ai donc revu mon ORL ce mois ci, et là, la douche froide. La vraie de vraie. Ma courbe est passée d’une perte moyenne de 57DB sur les deux oreilles à une perte d’environ 60 DB d’un côté et 70DB de l’autre, ma vocale est une catastrophe ( moins de 50% de compréhension à 60DB, soit au seuil de conversation) elle me fait une ordonnance pour être reçue au centre d’implantation du CHU. Je lui demande combien de temps elle pense que j’ai avant d’en arriver là, elle me réponds que je dois voir ça avec l’ORL du CHU.

J’ai envie de pleurer.

Je prends mon courage à deux mains, prends rdv avec un chirurgien orl qu’on m’a recommandé au CHU de Tours, le Docteur Bakhos. Je dois refaire un audiogramme, un test vocal et d’autres examens dont j’ai oublié le nom. C’est long, ça me demande un effort de concentration. Lorsqu’il me fait rentrer, j’arrive toute penaude: il me demande ce qui m’amène à consulter. Je lui explique, il me demande ce que je pense des implants, je soupire, les larmes aux yeux..parce que les mots me manquent. Je crois qu’à ce moment là, il a compris qu’avec moi, ça ne va pas être de la tarte et me dit  » Vous avez du temps devant vous? Ok, si vous voulez bien je prends le patient qui est après vous, je vous reprends ensuite pour prendre le temps de tout vous expliquer ». Une fois qu’il à finit avec ledit patient, nous y retournons. Je comprends rapidement qu’il est exactement comme on me l’a décrit: humain, accessible, très à l’écoute. Il répond à toutes les questions auxquelles je pense sur le moment. Puis, vint le coup de massue :  » A votre avis, je dois penser aux implants d’ici combien de temps, mon ORL ne s’est pas mouillée et m’a dit de voir ca avec vous? » Réponse sans appel: « dans les mois qui viennent, au maximum dans l’année« .

Je ne cille pas. Intérieurement je vacille. Je ne veux pas d’un putain d’implant sur la caboche!

Pourquoi un billet sur le blog  & une nouvelle catégorie dédiée? Parce que je me rends compte qu’il n’y a que très peu de blog qui relatent cela, de façon qualitative tout du moins. Le seul dont la lecture ait vraiment été intéressante à mes yeux et aux yeux de mon mari, c’est celui de Cyberbaloo (Selma, je ne te remercierai jamais assez de nous avoir mis en contact, au passage!!). En gros les sourds sont pour ou contre l’implant cochléaire, expliquent rarement pourquoi, et surtout ne parlent que très peu du parcours du combattant que cela est même chez les « satisfaits ». Aujourd’hui, j’ignore si je vais poursuivre cette drôle d’aventure vers « l’entendance », mais quoiqu’il arrive il me semble important de partager ce que je vis. Peut être parce qu’il y a des personnes qui ont les mêmes craintes, les mêmes doutes, les mêmes interrogations, et que mon cheminement -qu’il soit positif comme négatif- pourra aider  parce que le net manque cruellement de cela. Par ailleurs il existe un débat énorme chez les sourds sur l’implantation et la question de l’identité, mais ca j’y reviendrai dans un prochain billet.

Il faut savoir que contrairement à ce que beaucoup d’entre vous pensent non ce n’est pas parce qu’on se fait implanter que nous ne sommes plus sourds. Je suis sourde, et je le resterait toute ma vie, je n’entendrai JAMAIS comme toi. L’implant ne permet pas d’un coup d’entendre correctement: une fois implanté, commence le ballet des rendez vous avec le régleur, avec l’orthophoniste, la rééducation ect… C’est long, c’est chiant, c’est beaucoup de travail.

Pour en revenir à mon rendez vous, le Dr Bakhos m’explique que je dois réaliser un bilan pré implantation. En gros, on commence par scanner + IRM du rocher et de la cochlée pour s’assurer qu’il n’y ait pas d’obstacle à l’implantation, bilan orthophonique, bilan psy , teste calorimétrique (qui au passage n’a rien à voir avec les calories auxquelles toi tu penses!) + PEA (équilibre) suivit d’un nouveau rendez vous avec lui pour faire le point,  faire part de ma décision quand à l’implantation mais également de venir accompagnée pour en parler avec un ou des proches (en l’occurrence mon mari, mon père et ma petite sœur). Il me recommande de me mettre en contact avec des personnes déjà implantées, ce que pour le coup je valide à 300%. J’accepte de réaliser le bilan, parce que cela va prendre du temps. J’accepte de réfléchir. J’accepte d’en parler.

Intérieurement, je tremble.

 

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13 Comments

  1. Ton parcours m’a touchée… Je ne peux malheureusement pas t’aider concernant l’implant car moi j’ai le problème inverse, j’entends trop bien… Ca peut faire sourire, mais tout entendre, tout trop fort, tout le temps c’est insupportable.
    Ce que tu as vécu lors de ton premier appareillage c’est mon quotidien… Ne pas pouvoir dormir sans un silence total, tout cela associé (ou est ce une conséquence…) à une misophonie (certains sons me sont tout simplement insupportables…).
    Ma mère pensait que j’étais juste chiante à demander tout le temps de faire moins de bruit, jusqu’à ce qu’un orl me dise que j’entendais trop bien.
    Bref je ne t’aide pas beaucoup, mais nos parcours bien qu’opposés sont bizarrement similaires sur certains points… Je te souhaite bon courage dans la suite de ton parcours.

      1. Non pas de maladie de meniere on cherche encore un diagnostique je dois passer une irm dans quelques temps. J’ai également des épisodes de vertiges très violents (c’est ce qui m’a emmenée à consulter) peut être un pb de pression dans l’oreille interne… bref on tâtonne et mon premier orl mais gentiment envoyée bouler en me disant que ca passerait.. Merci…

  2. je ne connais qu’un patient qui est implanté mais c’est un enfant implanté des 2-3 ans.on va dire que c’est un jeune ado maintenant qui a grandi avec des implants donc c’est pas pareil. Je ne suis pas à ta place mais n’etant pas du tout auditive ou fan de musique par exemple, je crois que je ne me ferais pas implanter.. par contre si le même genre de discussion devait se presenter à moi pour la vue, je serais pour toutes les interventions possibles..chacun a un rapport tres personnel avec ses propres sens, c’est donc une décision que tu ne peux prendre qu’avec toi meme ..courage ma belle!

  3. Tu l’as émue aux larmes. J’espère que tu trouveras un jour la solution qui te convient. Je pense que toi seule sait ce qui est bon pour toi. Courage.

  4. Je suis admirative que tu tiennes le coup avec ce parcours du combattant… Je ne peux pas t’aider car je ne connais rien à ce problème. Je me suis toujours dit que je préfèrerais perdre l’audition que la vue parce que tout ce que je fais passe par la vue, que je n’écoute pas de musique et que je parle peu. Mais ça reste très théorique évidemment. Je ne sais pas si tu connais Marion des laines Vilaines, je ne connais pas du tout son parcours, mais je sais qu’elle est sourde. Est-ce que tu as déjà discuté avec elle ? Plein de chaleureuses pensées pour toi. Je t’embrasse. Lamartineorzo sur IG.

  5. Je suis émue de te lire Imogene. Tu es une guerrière. J’ai une petit voisine et son frère qui sont implantés (pardon, je ne sais pas si on dit cela comme ça) et j’aimerais apprendre la langue des signes pour leur parler.
    Je t’embrasse et je te souhaite beaucoup de courage pour ce long chemin.

    1. Oui oui on dit bien « implantés » 😉 . La LSF est une langue fabuleusement belle ..si tu as la possibilité d’apprendre les bases, surtout pour communiquer avec eux fais le! Du reste, merci <3 .

  6. Coucou, je me reconnais bcp dans ton parcours et dans tes doutes. Je suis bi-implantée, si tu veux on peut en discuter. Je te laisse mon mail, n’hésite pas ça me fera plaisir

    Aurélie

  7. Bonsoir imogène,
    Je te lis souvent mais commente rarement car moi et l écriture font bien 2. La lecture de ton parcours résonne au moins 2 fois dans se qui me sert de coeur, la 1ère c’est que j ai eu une voisine devenue totalement sourde brutalement suite à un avc, qui quelques temps après à été bi implanté. (Je n’ai pas ses cordonnées) alors ce que je vais te dire n ai que ce que j ai pu percevoir en tant qu entendante et donc pas forcément adéquat avec son réel vécu. Je me souviens effectivement du long chemin pas toujours simple de l’implantation jusqu’au moment où elle a commencé à entendre d abord des sons pour ne pas dire bruits. Il lui a fallu beaucoup de patience pour supporter tout cela. Ce qui est sûr c’est que cela l aidait pour son équilibre notamment pour la marche. Elle lisait en même temps sur les lèvres afin d associer les sons. Il n’y a rien de magique il faut une sacrée dose de persévérance avant d’acquérir les vrais bénéfices. Je pense que chaque être peut vivre les choses si différemment que seule la personne concernée peut se repondre à elle même. Ah ah je t aide vachement là😉.
    La 2ème claque dans ma figure c’est certains parallèles de ton cheminement « medical », les incompréhensions de certains docteurs… Ma fille de 15ans est déficiente visuelle, 15 années de combat aussi ahurissant qu’épuisant. Cela ne fait qu’une semaine qu’elle découvre le monde en 2d, ça lui boulverse sa vie (et me retourne les tripes). Aujourd’hui elle doit changer ses lunettes « 20 » fois par jours pour choir entre percevoir du relief ou voir en vraies couleur, mais malgré la containte c’est un pure bonheur d’accéder enfin à des chosrs parfaitement imperceptibles il y encore quelques jours, reste encore l espoir de l avancé médicale un jours peut-être la greffe des rétines sera t elle possible, c’est là précisément que je crois te comprendre même si le mal n est pas le même.
    Je te souhaite surtout de rester en accord avec toi même comme tu sais si bien le faire, d attraper grands bras ouverts le soutient de tes proches quelque soit ta décision.
    Je me permet te t embrasser😘

  8. Je viens enfin de prendre le temps de te lire et je comprends parfaitement tes hésitations et c’est tout à fait normal, le contraire serait pathologique.
    Il faut te laisser le temps de faire ton chemin et les examens sont un bon moyen de prendre ce temps.
    Bon courage

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