[C'est tombé dans l'oreille d'une sourde]

Les nouvelles version (en version presque pas trop longue)

Il y a quinze jours, j’ai rencontré deux personnes: une « en vrai » qui fréquente l’association de LSF dont je suis la vice présidente, la seconde en virtuel par le biais d’hangout (je vous en ai parlé dans l’article précédent) et cela m’a fait un bien fou.

Le simple fait de partager nos expériences de sourdes, nos vies, nos problèmes, pour la première fois parler de ma surdité avec des personnes qui vivent la même chose et se heurtent aux mêmes incompréhensions… Comment te dire? Ca a été assez salvateur.

 La semaine passé j’ai rencontré l’orthophoniste dans le cadre du bilan pré implantation qui me disait « vous savez, fournir un effort permanent, ce n’est pas humain, on ne peut pas demander à quelqu’un de resté concentré toute la journée, mais vous vous avez à le faire« ; et il a raison. Au delà de mes soucis de santé, j’ai réalisé que la fatigue dont je me plains régulièrement vient également de cet effort permanent que je dois fournir. Au taff (mon CDI, pas mon entreprenariat) je suis en contact permanent avec mes collègues mais surtout des clients dont je dois cerner les besoins car je suis directrice adjointe de magasin. Quand tu es normo entendant, tu ne réalises pas à quel point il est épuisant pour nous les sourds de devoir rester concentré toutes nos putains de journées pour te comprendre et interagir convenablement avec toi, histoire de ne pas être à côté de la plaque. Quand tu es normo entendant tu ne te rends pas compte à quel point cela peut être chiant d’entendre le sempiternel « Laisse tomber » quand tu fais répéter ton interlocuteur pour la quatrième fois parce que tu n’as toujours pas compris ce qu’il te disait, de voir tout le monde rire à une blague que toi tu n’as pas compris, d’en chier quand il faut appeler quelqu’un au téléphone, de ne pas pouvoir communiquer dans un bar ou un restaurant, d’être simplement en marge parce que soyons honnêtes, les efforts viennent rarement du côté de la communauté entendante. Bref, avec elles je me suis sentie comprise.

Concernant les implants cochléaires, les filles ont répondus à pas mal de mes questions. Leur expérience est très différente car l’une a une surdité profonde de naissance et l’autre une surdité acquise dans l’enfance, l’une a un implant l’autre en a deux .  Ce qui est assez amusant est la différence d’adaptation à l’implant en fonction du type de surdité, de l’âge et en gros de ce qu’on appelle la plasticité du cerveau. En clair, plus tu es jeune, moins la surdité est ancienne, plus l’adaptation sera facile et la rééducation orthophonique courte. Bon, courte, on parle quand même de plusieurs mois de réglages de l’implant & de séance d’orthophonie quand même, hein.Ce que je retiens de ces rencontres c’est que comme je l’ai lu sur beaucoup de témoignages, l’adaptation à l’implant n’est pas de la tarte mais qu’il améliore considérablement la qualité de vie.

J’ai également trouvé un groupe anglophones assez important (23K de membres) dont la lecture est hyper intéressante notamment sur cette fameuse période d’adaptation. Pour que tu comprennes:  en gros une fois que l’implant est placé on perd en totalité (dans la majeure partie des cas) l’audition du côté qui est implanté. Pendant quinze jours à quatre semaines (en fonction des centres d’implantation) il ne se passera rien. Pour le CHU dont je dépends, c’est quinze jours. Le deuxième effet Kisscool étant que durant l’intervention, il se peut que le nerf facial soit amoché (donc se retrouver avec un tic sur le visage ou une paralysie partielle) ou le nerf gustatif (et la c’est un goute de plastique / de ferraille dans la bouche pendant plusieurs mois). Passé ce délais, retour au CHU pour être connecté, c’est à dire que le processeur est mis en place sur le crâne, les électrodes activées…. et c’est la que les emmerdes commencent. D’après mes lectures, au début les sons perçus sont tous des « bip », puis dans un délais plus ou moins longs en fonction des patients, le « bip » se transforme en son, les voix se distinguent de façon plus ou moins claires mais robotiques (Tu imagines R2D2? Visiblement on est pas loin de la vérité). Au fil du temps, le cerveau fait son travail, permettant ainsi que le son perçu par les électrodes placées dans la cochlée soit interprété comme sons et voix « normaux » par le cerveau.

Comme je le disais plus haut, suite à cette première activation + connexion, débute le ballet des séances de réglages et d’orthophonie: la route est longue et fatigante une fois implanté.

Depuis mon dernier billet, j’ai rencontré le chirurgien une seconde fois car le premier rendez vous a été intense: j’avais une heure trente de test préalable, j’étais épuisé et n’avais pas tout retenu. Ainsi j’ai pu reposer certaines questions. Je me suis alors rendue compte qu’il y avait une confusion pour moi, et pas des moindre: l’implant n’est pas vissé sur le crane! Ca c’est l’implant à ancrage osseux qui est posé pour d’autre types de surdité, dans mon cas il s’agit bien de l’implant cochléaire qui lui est placé sous la peau avec les électrodes sur la cochlée puis le processeur posé sur le crane, maintenu à l’aide un aimant. C’est peut être bête, mais savoir qu’on allait pas me faire un trou dans le crâne m’a soulagé. Ensuite, la surdité que j’ai est du non pas à l’otospongiose comme on me l’avait dit ultérieurement mais au gêne COCH. J’ai également fait le bilan orthophonique: Dieu que c’était long et fatiguant!! Deux heures trente de rendez vous qui sert à évaluer la compréhension orale avec et sans prothèses auditives, la capacité de lecture labiale, et donc la nécessité de l’implant. Autant te dire que sans prothéses et avec l’orthophoniste qui cache sa bouche c’était assez merdique comme expérience.

Ce mois ci, il me reste à passer scanner + IRM des rochers et de la cochlée afin de voir s’il y a une malformation, si oui localiser son siège. L’intervention si j’ai bien compris peut être différente par exemple si la cochlée à commencé à se calcifier.

La semaine du 20 Novembre (mon anniversaire en plus!!) va être assez chargée car le 20 c’est bilan psy, le 21 scanner à Tours, le 22 IRM à Paris, le 23 opération (pour autre chose). Une fois cela fait, j’en saurai déjà un peu plus avant THE rendez vous au mois de décembre avec le chirurgien ( et les deux derniers tests qu’il me restera alors à passer).

 

En peu de temps, j’ai fait un chemin incroyable. Un chemin que je n’aurai jamais envisagé il y a encore quelques mois de cela. J’ai peur. Oh ca oui, j’ai peur. Peur de ce qu’il pourrait se passer, peur de ce que je vais peut être entendre, peur que cela soit plus dur que je ne me l’imagine…. Mais j’ai dit oui. Si tout se passe bien, je serai opérée d’une première oreille en Mars 2018.

 

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8 Comments

  1. Je n’imaginais pas que les choses pouvaient être aussi longues et compliquées en ce qui concerne l’adaptation à l’implant. Un sacré parcours du combattant. Je comprends que ça fasse peur. Bon courage pour la suite. Tu vas y arriver ! Tu es une battante ! 😻😻😻

    1. Je pense que c’est normal. Si le parcours est long, en dehors du delais necessaire pour certains rdv tels que l’IRM, il y a un délais voulu aussi par le chirurgien pour laisser l’opportunité aux patients de bien y reflechir. C’est important je pense.

  2. Le chemin est certes long et difficile mais tu sembles avoir pris la bonne décision. Tu es bien entourée. Félicitations. Et surtout n’hésite jamais mais jamais à poser toutes les questions qui te passent par la tête… Visiblement tu es tombée sur une équipe médicale et paramédicale compétente. Tu peux facilement t’appuyer sur eux. Bonne route.
    Je t’envoie de douces pensées.

  3. je crois que tu as eu raison de dire oui…..
    le chemin semble difficile et je pense qu’il le sera mais ne plus pouvoir entendre les sons de la vie :la voix de notre cher et tendre,de nos enfants ,les chants des oiseaux le murmure du vent dans les arbres je crois que ce serait se priver de quelque chose de très important.Certes ce ne sera peut-être pas si parfait que cela mais je crois que ce sera mieux que rien du tout;ce sera le verre à moitié plein plutôt que le verre complètement vide
    mes pensées te soutiendront pendant cette épreuve je pense que tu es quelqu’un de très courageux et qu’à la fin ce sera un mieux être pour toi .
    a bientôt

    1. Aujourd’hui, j’ignore si j’ai raison ou non, l’avenir le dira..
      La « reussite » de l’implant dépend de tellement de facteurs différents d’une personne à une autre qu’il est impossible de faire des pronostics sur le resultat final.

  4. Tu sembles bien entourée par les professionnels, tes rencontres et ta famille en premier lieu. C’est sûr que le chemin sera long mais n’oublie pas que tu peux poser toutes les questions et dire tous tes ressentis. Tu seras entendue.
    Bien à toi

  5. Dans ton précédent article sur l’état actuel des choses, moi entendante, j’ai été effrayée pour toi de me rendre comptes que tu passes d’un monde d’entendant à un monde malentendant.
    Pour autant des solutions semblaient exister et tu semblais totalement réfractaire. Je comprenais la peur de ces techniques mais le refus pure et simple me laissait plus perplexe même si c’est ton choix.. Mais qui suis-je pour juger ? Personne ne peut dire ce qu’il ferait s’il était à ta place.
    Mais je vois que passer le choc de la nouvelle, tu as pu te poser, rencontrer les bonnes personnes, lire les bons forums et peser le pour et le contre.
    Le chemin sera long et pour chaque personne cela semble différent mais je veux croire que tu ne regretteras pas ton choix. Je te souhaite beaucoup de courage pour cette semaine chargée (aujourd’hui ton scanner). Allez une chose de passée. Je te suivrais de loin ici et sur instagram en espérant que tu nous dises que tout va bien dans 6 mois.

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